Мама или медицински детектив?

Моја деца обоје живе са вишеструким дијагнозе - и симптоми који се преклапају и заплећују сваки дан. Не знам увек како да им помогнем или чак кога да питам за савет. И нема ништа страшније или фрустрираније од осећаја беспомоћности када је у питању здравље ваше деце. Али не морам вам то говорити.

У претходном животу сам био менаџер пројеката. У тој сам се улози успио наћи са свим стручњацима у соби, разговарати о проблему, јасно навести могућности и одабрати најбољи пут акције. Завршио сам ствари. Проверио сам кутију. Недостаје ми тај осећај.

Када је у питању здравствена заштита, морам испунити обрасце, а затим прелазити прстима да ће наши разни практичари разговарати једни с другима. Ти разговори су ретки. ОК, кога шалим? Они су скоро немогући. Ако добијем писмо послато факсом или поштом, срећан сам.

[Бесплатни ресурс: Да ли је то више од АДХД-а?]

Тачно је да нека ограничења терапеутима онемогућавају заједничко лечење; не могу да наплаћују за истог пацијента у исто време или ће захтев бити обележен. Схваћам да осигуравајуће компаније и влада покушавају да спрече преваре, али понекад и добијају два стручњака у истој соби у исто време је оно што је легитимно најбоље - и дугорочно јефтиније трцати.

Али више нико не гледа велику слику, па уместо да сазовем једну сесију процене / решавања проблема, морам да губим време, енергију и новац тако што ћу обављање више термина и превртање терапеута до терапеута, лекара до лекара, понављајући исти проблем и симптоме изнова и изнова опет. Неизбежно ми је речено да то није њихова област експертизе или да бих требао видети шта други специјалиста мисли. Заказујем још само да преносим све исте информације изнова (све док покушавам да моја деца буду окупирана и забављена у нај досаднијем окружењу).

Тренутно се бавим са два нова (и врло фрустрирајућа) симптома код једног од моје деце. Прво питање: Једно моје дете има проблема са препознавањем жеђи, глади и потребе да користи купатило. Наш педијатар је рекао да су овакве проблеме честе код деце са аутизам и АДХД. А то је било то - као да је „то уобичајено“ био је задовољавајући одговор. Питао сам шта треба да учиним да помогнем у решавању проблема. Одговор је био празан поглед, праћен кратким препорукама за постављање подсетника да бисте јели и пили, користили ситне сатове и давали јестива појачања.

Када сам објаснио да смо то већ урадили, а затим неки, а да ништа не ради, предложио је да питате нашег радног терапеута. Рекао сам да је већ имам. Заправо сам питао четири различите и објаснио сам да су препоручили исте врсте ствари - све које, знате, не раде. Није имао даљњих сугестија, осим да само даде времена.

[Да ли је моје дете аутистично? Знаци поремећаја спектра аутизма]

Добио сам времена. Нешто се дешава. Ово нису типичне ствари за тренирање махуна.

Па сам кренуо у сопствено истраживање. Захвалан сам на позадини јавног здравља, интернетских медицинских часописа и Фацебоок група родитеља који такође користе биомедицинске приступе. Сетио сам се да историја гастроинтестиналних проблема може довести до одузимања столице и, на крају, енкопрезе. Тако сам радио са педијатријским гастроентерологом, који ми је препоручио да стављам своје дете на лаксативе у недоглед. У мојем уму ово није тешко дугорочно решење. Не би требало да живи од лаксатива (чак и ако лекари кажу да су "безбедни"), па сам истраживао бихејвиорална терапија за аутизам следећи. Неки бихевиорални терапеути су рекли: „То није стање с којим се баве“, док су други желели да наплате мало богатство за играчку терапију (нису узели осигурање). Ја сам упознат са играчком игром - и иако сам корисна за неке ствари - нисам био уверен да ће у овом случају помоћи.

Дакле, моје истраживање се наставило. Требало је времена, али срећом, нашао сам нове трагове. Сазнао сам да СВИ проблеми са жеђи, глађу и препознавањем потребе за коришћење купатила могу бити повезани са интероцептивним смислом. Ако ваше дете има проблема са сензорном процесуирањем, вероватно знате за проприоцептивни смисао и вестибуларни смисао. Па, испоставило се да постоји још један смисао који се назива интероцептивни смисао који се бави питањима регулације тела попут ових, која могу под утицајем низа ствари, укључујући фасцију тела, вагусни живац, задржане примитивне рефлексе и мастоците активација. Дакле, сада тражим начине како да ове осумњичене пребацим са моје листе. Пронашао сам новог радног терапеута и вероватно ћемо покренути иЛс (интегрисани систем слушања), који може да реши ова питања регулације тела. Можда, само можда, ово ће успети (прекрижених прстију).

Друго издање: Једног јутра, моје дете је почело претерано да трепери. Тог дана нисам превише размишљао о томе. Али кад то није нестало након пар дана, почео сам се бринути. Није се догодило стално, али дефинитивно је било ново и није уобичајено. Сазнао сам да се ово може сматрати тиком лица и да се тикови на лицу могу пратити било шта од магнезијума недостатак ПАНДАС-а до Тоуретте-а до превеликог загушења синуса, што изгледа као непрестани проблем, такође. Ко зна? То би могла бити било која од ових ствари.

И који ми доктор може помоћи да то схватим? Срећом, нашао сам новог неуролога који је спреман да уради одређена испитивања (више о испитивањима и невољама због проналаска доброг лекара у следећем посту). Ова неурологиња изгледа сјајно, јер не брзи за лекове и спремна је да тражи и искључује основне узроке, укључујући тестирање на недостатак витамина и минерала. Још увек немамо резултате и још увек чекамо састанак са ЕЕГ-ом. Надам се да ћемо ускоро моћи и до дна овог.

Дакле, за сада нема све ово замотати у уредан лук и рећи: „Случај је затворен.“ Колико год као што сам мрзео кад је било која од мојих омиљених детективских емисија то урадила, најбоље што могу је: „Бити наставак… ”

[Самотестирање: Поремећај сензорне обраде: Симптоми код деце]

Ажурирано 2. јула 2019