Проналажење стабилности након дијагнозе аутизма

Тхе Центри за контролу и превенцију болести и Национални извјештаји о здравственој статистици процјењују да дијете рођено данас у Сједињеним Државама има један до два посто шансе да му се дијагностицира поремећај спектра аутизма (АСД). Пошто су стопе за дечаке четири пута веће од оних за девојчице, отприлике 1 од 30 дечака дијагностификоваће АСД до осме године.

Као педијатар и родитељ дјетета (који је сада пунољетан) с аутизмом, помагао сам и заговарао друге који се помире с дијагнозом аутизма. Фазе туге за које смо многи чули могу се појавити одједном на континуитету - порицање, бес, преговарање и депресија. Неки родитељи иду право на прихватање, ако им је дете имало касну дијагнозу за коју је већ сумњало. Где год да се налазите на том спектру одговора, најважнија варијабла за коју се показало да помаже сва деца, а посебно дете са дијагнозом АСД, је стабилност његовог окружења и породица.

Шта стабилност значи? Деца са дијагнозом аутизма цене доследност рутине јер се односи на чланове породице и имају дневни, предвидљиви програм. Нажалост, многе ствари могу саботирати нормално функционисање породице. Један од мнемоника који сам смислио када сам разматрао стрес на овој стабилности зове се ИХЕЛП2.

Приходи и финансије важни су за породице које се баве дјететом на спектру. Резултати се побољшавају када један родитељ остане код куће кући, учећи и изводећи интензивне терапије у понашању. Када породици требају два прихода, подршка од ране интервенције и специјално образовање постају важни у пружању предвидљивости у свакодневној нези. Групе подршке у заједници - локално поглавље Аутизам Друштво Америке или Аутизам говори - може помоћи родитељима и помоћи у тим раним данима и дати вам до знања да нисте сами.

Становање на стабилној локацији, где се дете може осећати угодно у својој околини, ублажава стрес и транзиционе изазове који могу поткопати терапију понашања. Нажалост, то се не може увек контролисати због пресељења посла, распоређивања или брачног раздора који могу проузроковати раздвајање или развод и шкакљиво уравнотежење два домаћинства.

[Самотестирање: Да ли је моје дете на аутизму?]

Образовно окружење, са одговарајућим услугама, морају се договорити родитељи и саопштити школи. Најбоља сценарија је школа која жели локално: /ресоурце-центер/воркинг-витх-тхе-сцхоол.хтмл: „сарађивати са родитељима“. Борба са школом за пружање услуга изазива огроман стрес за породицу. Стога, разумевање ограничења сваке стране омогућава срећније подешавање за све. Ако школски буџет не може пружити подршку један дјетету у учионици, али школа је спремна да обучи ново запослени за помоћ неколико деце са аутизмом и пружање додатне подршке за социјалне вештине, ово може бити лепо компромис.

Језик и способност вашег детета да директно комуницира са вама су од пресудног значаја. Ако ваше дете не може да комуницира, његово понашање може погоршати и ослабити везу између родитеља и детета, додатно раздвајајући породицу. Родитељи могу да побољшају своје основно језичко знање користећи иПад са рачунарским гласом или комуникациони систем за размену слика који користи фотографије и стандардну реченицу. Али циљ би требао бити природни проток језика који омогућава спонтано друштвено функционирање.

Родитељске и психосоцијалне компоненте најважније су за постизање стабилности детета с аутизмом. Иако је мом сину дијагностициран регресивни аутизам са око три године, знао сам да је имао аутизам са 15 месеци. Сада је 20 година и ради на плаћеном послу 20 сати седмично. Тај се исход није догодио случајно или срећом, већ кроз нежно инсистирање и упорност, помешану са неком тешком љубављу, од стране свих у нашој породици, укључујући и наше две ћерке.

Родитељи срећни, деца срећна

Снага и отпорност родитељске везе поставља тон успеха. Да ли сте знали да је стопа развода међу родитељима деце са аутизмом 20 одсто виша од националног просека? Стога родитељи требају бити свјесни стреса који може поткопати стабилност породице. Примарни разлог стреса је неједнака подела одговорности између родитеља: један родитељ постаје једино терапијско средство за дете с аутизмом, а други га избегава.

[Аутизам и АДХД: Комплетна књига за друштвене изазове]

Многи родитељи развијају "силос" приступ, у којем је један скрбник, а други особа која користи хранитељ / бригу о свему другом. У почетку ме моја жена, која је његоватељица, потицала на ту улогу да ми помогне да се суочим са њеним свакодневним изазовима боравка код куће са нашим сином. Кад викенде нисам била дежурна, планирала је излете за себе и наше кћери. Мој посао је био да забављам сина. Стао сам да ми је потребан одмор тих викенда, али заправо сам се уплашио могућности да покушам да практикујем оно што сам проповедао на послу другим родитељима.

Првих неколико викенда које сам провео са сином, одвезао сам се до његових омиљених места - парка, продавнице, Мекдоналдса. Супруга ме презирала рекавши да ћу учинити да наш син постане гојазан једући толико пилетине МцНуггетс и помфрит. Тако сам га забављао спортом. Играли смо кошарку, бејзбол, фудбал, фудбал, голф и тенис, бициклирали смо и пливали - различит спорт сваки викенд. Открио сам да најбоље воли две последње. Игре са правилима нису му добро пријале, а слобода јахања и пливања пружила је сензорну забаву у којој сам и ја уживао.

Уместо да будем наглашен бригом о свом сину, сада сам имао начина да се повежем и комуницирам са супругом након наших викенда. Објаснио сам шта је добро прошло (рачунајући бројеве на стази у средњој школи) и шта није добро (трчање до стадиона степенице), како сам успео да се срушим с точкићима и новим достигнућима којима сам био свједок у нашем сину (бацање и хватање Фризби).

Наша способност да делимо терет и радост бриге о детету са аутизмом пружила је љупки однос једни са другима и читавом нашом породицом. Мој син је почео да спава боље јер је био уморан од вежбања. Открили смо да је волео да користи чепке за уши пред спавање јер су спречавали узнемирујуће буке. Ужас који смо осетили кад смо излазили као породица, растопила се.

Истраживање је показало да када родитељи детета са аутизмом испуне лествицу индекса родитељског стреса (ПСИ), добијају већу оцену или су у поређењу са родитељима детета који је на лечењу од рака. За разлику од неких пацијената са раком, дете са аутизмом ретко прелази у ремисију. Стога стратегије суочавања иду дуг пут ка одржавању породица и стабилности.

[Имаш аутизам? Терапија о којој сваки родитељ треба да зна]

Ажурирано 1. фебруара 2019