Мој живот са вело-кардио-фацијалним синдромом: књига 'Другачији живот'

Управо сам прочитао занимљиву књигу Куинн Брадлее са Јеффом Химмелманом. Куинн је младић са Вело-кардио-фацијалним синдромом (ВЦФС), генетским поремећајем који је обележен различитим комбинацијама карактеристичних лица карактеристике, урођене срчане болести и васкуларни проблеми, расцјеп непца и / или ненормалан говор, или поремећај учења или психијатријски поремећај. (Вхев! А мислио сам да је тешко имати дете са АДХД-ом!) АДХД је у ствари уобичајено коегзистирајуће стање код људи са ВЦФС, укључујући Куинн.

Другачији живот је Куиннов први човеков живот са ВЦФС-ом. Куинн гледа „прву особу“ у нове висине, пишући као да говори. (То за слабовидно срце гласи: Куне се и често помиње - колико би волео да се "положи"!) Резултат је редак завирите у веровања, осећања и искуства овог младог човека различитих способности, који само жели оно што ми остали желимо од живота — посао у којем ужива и у коме је добари реципрочно односа са партнером, добрим пријатељима и широј друштвеном мрежом. Ох, и још једна ствар: Упркос својим различитим способностима, жели да надмаши очекивања других од њега што даље и што је чешће могуће.

Куинн у својој књизи износи неколико ставова који су се код мене нашли као родитеља дјетета са АДХД-ом, поремећајем сензорне обраде и застојима у развоју. О томе ћу писати у наредних неколико постова.

У међувремену, можда ћете желети да погледате Куиннову веб локацију, ввв.фриендсофкуинн.цом, веб заједница за децу са потешкоћама у учењу и њихове породице. То је врло нова веб локација, али једна која изгледа прилично обећавајуће. Посебно ме занима праћење блога у настајању који је написала Салли Куинн, Куиннова мама.

Ажурирано 15. септембра 2017